Aktuelles!
Und Täglich werden es mehr die der Hölle entkommen
13,09 wird wieder jemand operiert`( Ist im Moment im OP) da er mir nicht gesagt hat das ich seinen Namen veröffentlichen soll werde ich das auch nicht machen noch jemand hat sich zu Gespräch angemeldet in Offenbach läuft das laufend weiter Dr Ulrich hat schon über 200 Jannetta Op, s gemacht bei Prof Hampl dürfte das ähnlich laufen habe auch da wieder jemand hin geschickt leider melden sich nicht alle mit Rückmeldungen.
Nach Frau Blank sind weitere zwei Betroffene mit Erfolg operiert,
einmal Frau Helga Einbeck im Gästebuch eine weitere Britta Wagner und weitere  sind auf dem weg dazu selbst eine aus Berlin mit dem Sohn (Berlin)stehe in der Diskussion.


Wer wagt, der gewinnt!
Ja heute 18,08,10 habe ich Frau Blank mal angerufen, Sie hat sich richtig gefreut es geht ihr richtig gut, um nicht zu sagen Sehr gut, seit die Medis alle weg sind weiß wie schön das Leben wieder sein kann.
selbst ihre Tochter die ja "Schuld" ist das die Mutter wieder gesund ist hatte sie gefragt ob ich nicht mal angerufen hätte,
was ich hiermit getan habe bleiben nun in Kontakt!
wohl Gedankenübertragung lol.
Ja sie hat es gewagt und gewonnen.
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Meine Mutter Gabriele Blank hat sich an eine waghalsige Operation gewagt, und sie hat gewonnen mit einer neuen Lebensqualität.
Aber erstmals zur Vorgeschichte.

Am 4.10.2009 fing bei mir der Trigeminus Schmerz an! 
Nach einem Zahnarztbesuch wurde mir ein Zahn gezogen und am Abend des gleichen Tages bekam ich schreckliche Schmerzen am rechten Unterkiefer. 
Etwa so eine 1/2 Std. lang dann war alles wieder vorbei.
 Dann war es wieder verschwunden.
Am anderen Tag ging es dann beim Frühstück los. Erst ein schmerzhaftes Zwicken und dann der brennende Schmerz. So bekam die den Trigeminus Attacken zwei,- bis dreimal am Tat je eine halbe Stunde lang.
 Nach mehreren Zahnarztbesuchen sage mir ein junger Zahnarzt ich sollte doch mal zum Neurologen gehen. Ich ging dann auch Anfang Februar zu einen solchen. Und der sagte mir auch gleich auf Anhieb nach meiner Schilderung die genaue Krankheit. 
Es handelt sich um Trigeminus-Neuralgie. 
Eine recht unbekannte Krankheit, die meistens erst Jahre später richtig diagnostiziert wird. Aber da hatte meine Mutter noch etwas mehr Glück. Denn so konnte sie vorerst mit Tabletten wie Timonil und Lyrica behandelt werden. Aber diese Medikamente sind schon hart, dass sie kaum vom Körper vertragen werden.
 Ich stand also fast immer unter diese dieser Last von Tabletten. Wodurch ich immer erschöpft war und gar nichts vom Tag mitbekam. Dann nach ein paar Monaten recherchierte meine Tochter Melanie diese 
Seite von Herrn Ravenstein. 
Und das war dann mein Rettungsanker.
 Wir setzten uns dann gleich mit ihm in Verbindung. 
Herr Ravenstein gab uns professionelle Ratschläge an welche Kliniken wir uns wenden können.
 Erst war die INI in Hannover im Gespräch. Aber dort fühlten wir uns nicht ganz gut aufgehoben. Darum entschieden wir uns dann für das Klinikum in Offenbach. Herr Priv.-Doz. Dr. med. P. T. Ulrich gab es genau zu verstehen um was für eine Operation es sich handelt. Ich fühlte mich von ihm genau verstanden und deshalb wurde dann der OP-Termin für den 24.06.2010 angesetzt. Auch wenn der Anfahrtsweg etwas weit war ließ er mich das dann nach dem erfolgreichem Verlauf der OP dann auch vergessen! Es war alles super verlaufen. Es wurde nach der Janetta Op operiert.
Intraoperativ zeigte sich eine, dem Nerv trigeminus anliegende Vene, die koaguliert (gerinnung) und durchtrennt wurde. Postoperativ zeigte sich bereits eine deutliche Besserung der Schmerzsymptomatik, so dass eine schrittweise Reduktion der Schmerzmedikation vorgenommen werden konnte.
Somit bin ich jetzt völlig von den Schmerzen befreit!
 Ich kann immer noch nicht fassen, dass die Lösung so greifbar war und ist.
 Dies ist nur der Koryphäe Herrn Dr. Ulrich und Herr Ravenstein zu verdanken, der uns mit Rat und Tat zur Seite stand. 
Den ich noch mal auf diesen Wege grüßen möchte!
Auch wenn andere Hilfesuchende einen Rat möchten. Ich stehe gerne zur Verfügung.
Durch diese Medikamentenabsetzung leide ich unter Schlaflosigkeit. Hatte das Ihre Frau auch?

Gruß..Gabriele und Melanie Blank
So genau weiß ich das heute nicht mehr! lol
selbst meine Frau kann das nach so vielen Jahren nicht mehr sagen.

26,06 10 Ja und wieder sind drei Betroffene der Hölle entkommen und einer weitere habe ich einen einen Termin zur OP vermittelt da mir bekannt wurde ist mit einer Patientin von einer Zeitschrift Fotos und Gespräche geführt worden, kommt in Kürze in einer Zeitschrift, mal abwarten was daraus wird werde das dann hier veröffentlichen.

Liebe Betroffene,auch wenn es so aussieht das sich nichts ändern würde, ist nicht so, kann und werde nicht alles veröffentlichen, nur fürs erste,es ist reichlich zu tun!

Zur zeit13,05 habe ich dafür gesorgt das Frau Gausmann aus Hannover in der Uni-Köln die Schmerzen los geworden ist: folgendes Frau Gausmann nahm an, das es Trigeminusneuralgie wäre. ist daraufhin nach Offenbach zu Dr Ulrich gefahren, der aber sagte das da nichts mit der Jannetta Op was zu machen ist, da Sie heftige Schmerzen hatte, habe ich Priv.Doz. Quester eingeschaltet, da Dr Quester sich mit der Krankheit wirklich auskennt, hat er erkannt was da zu machen ist, und dafür gesorgt das man ihr hilft, in der Mund und Kiefer-Klinik wurde ihr geholfen, wenn Sie dann wieder zu hause ist, schreibt sie einen Bericht. ist zur zeit in der Reha.
 

S C H M E R Z F R E I ! ! !
Hallo Anton,
ich wurde am 9.04.10 in Offenbach, von Dr. Ulrich nach Jannetta operiert, und würde es jederzeit wieder tun.
Bin seit 1 Woche schon wieder zuhause und geniesse ein schmerzfreies Leben ohne Trg.Neuralgie ( nach 17 Jahren Schmerzen).
!!AN ALLE DIE NOCH ÜBERLEGEN SICH OPERIEREN ZU LASSEN!!
Wartet nicht zu lange, denn von alleine wirds bestimmt nicht besser.
Die Trg.neuralgie ist viel viel schlimmer als die Op. 
Viele Grüsse aus Mannheim Frank

Achtung das Ini ist eine Privatklinik.
Operation nach Janetta in Hannover

 Nachricht:09,03,2010
 Hallo,
Ich bin 32 Jahre, Vater von 2 Kindern. Ich bekam vor ca. 8 Jahren die Diagnose Trigeminusneuralgie. Anfangs hatte ich lange schmerzfreie Phasen, die wurden aber immer kürzer. Zum Schluss waren die Schmerzen eigentlich immer da, auch Carbamazepin oder die anderen üblichen Medikamente wirkten nicht mehr. Am 03.12.09 wurde ich dann in Günzburg von Herrn Prof. Dr. Antoniadis operiert. Ich war sofort nach der OP schmerzfrei und habe seitdem keine Schmerzen mehr. Davor musste ich 1600mg Carbamazepin und 75mg Baclofen täglich schlucken. Habe in den letzten 2 Monaten die Medikamente langsam abgesetzt.
Ich kann nur allen Mut machen die noch überlegen ob sie die OP durchführen lassen wollen. Es lohnt sich!!! Ich war 2 Tage auf der Intensivstation und wurde 7 Tage später entlassen.
 Heute habe ich nur noch ein leichtes Taubheitsgefühl rund um die Narbe, aber KEINE Trigeminusschmerzen mehr.
Herrn Prof. Antoniadis und das ganze Team in Günzburg kann ich sehr empfehlen. 

Viele Grüße
Thomas
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Am 17.03.2010 11:46, schrieb Carsten:

Hallo Anton,

bin zum Glück auch meine TN los. Habe den Eingriff in der Charite in
Berlin machen lassen. Durch meine MS sind sie allerdings durch die
Wange gegangen und haben den Nerv getötet. Gut ich merke auf der
rechten Gesichtshälfte nichts mehr, aber das ist tausendmal besser als der Schmerz.
Mal schauen, wie es weitergeht.
Viele Grüße an Euch, Carsten.
Ja es war eine Thermocoagulation,
 das bedeutet veröden.
 Du darfst
natürlich alles veröffentlichen ich bitte sogar darum. Bei MSlern ist
das eine gängige Praxis.
 Außerdem kann ich dafür die Charite in Berlin
nur empfehlen. Man kann das auch immer wieder machen, wenn die TN
wieder kommen sollte.

Melde mich immer wieder mal und halte Dich auf dem Laufenden.

LG, Carsten

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Bei Priv.Doz. Dr Ulrich stehen in Kürze vier weitere Jannetta OPs an, einer aus Mannheim-eine aus Mainz- eine aus Oberursel eine weitere aus der Nähe von Hannover.

Diese Teufel werden nicht verschwinden solange die Betroffenen nicht Rückmeldungen schicken, ob und wo Sie Hilfe fanden!
oder gilt das Motto Hauptsache mir wurde geholfen?

14,11,09
Ich schreibe Ihnen aus Österreich. Ich leide seit 2 Jahren an Dauerschmerzen im rechten Oberkiefer. Über 30 verschiedene Arztbesuche und zig-Therapien waren ergebnislos. Bin männlich und bald 50 Jahre und studierter Sportwissenschaftler. Jeder Tag ist für mich eine Qual und ich suche verzweifelt nach einer Möglichkeit von diesen Dauerschmerzen endlich befreit zu werden. Ich habe so viele Ärzte aufgesucht, die mir nicht weiterhelfen konnten und bin daher sehr vorsichtig geworden, was Operationen betrifft. Leider bin ich ganz alleine auf mich gestellt. Jemand, der diese Schmerzen nicht ertragen muss (und das wünsche ich sowie so niemandem) kann das nicht verstehen. Damit mein restliches Leben zu verbringen, ist für mich unvorstellbar. Ich weiß im Moment nicht, wie lange ich das noch so aushalte. Ich möchte aber die Hoffnung nicht aufgeben und würde sie bitten, mir die e-mail Adresse dieses Arztes zu geben, der Jannetta OP`s durchführt. Auch, wenn ich anscheinend kein
  Trigenimusneuralgie, sondern einen Dauerschmerz (Atypischer Gesichtsschmerz) habe, möchte ich nichts unversucht lassen.
Danke und Grüße aus Wien
Alles Blödsinn,das mit dem
(Atypischer Gesichtsschmerz
 klick bei Lizzy auf den Link mach einen Termin und auch du wirst wieder "Gesund" 
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Und das muss auch nicht sein:
von Joachims Seite!

Seit 22 Jahren Trigeminusneuralgie.

So lass ich das nicht gelten.
Es muss nur der richtige Arzt sein und davon habe ich einige gefunden,das ist ein Neurochirurg nur der wird und kann ihnen helfen.

unter dem Link Kliniken finden die diese!

 klicken auf diesen Link.

Die Berichte über diverse Operationen sind nicht gerade

vertrauenserweckend. Gibt es Menschen, die auch unter Spätfolgen
leiden?
auch auf die Gefahr hin, das ich mich wiederhole.
 Die Jannetta OP hilft, es gibt keine Spätfolgen, weil keine Nerven verletzt oder verändert werden.
auf meiner Seite können Sie jeden anschreiben, die stehen auch alle zu Ihren Namen,
bitte keine Zahnärzte keine Neurologen und bitte nicht in eine Schmerzklinik 
denn dann kämpfen sie mit Dauerschmerzen,
bei Ihnen ist doch bekannt das es Trigeminusneuralgie ist, 
da muss der Nerv von einem störenden 
Blutgefäß befreit werden.
Dann sind Sie in der Regel nach 7 Tage 
Schmerz frei zu Hause


Nachricht: Guten Tag,

ich bin sehr beeindruckt über Ihre intensive Arbeit  und gleichzeitige Hilfe die Sie hier geleistet haben, leisten!!!
Es tut sehr gut dies zu erleben!!!

Ich bin 63Jahre, habe die Trigeminus - Schmerzen (starke Schmerzen an der Augenbraue) seit 1Jahr nach einer Krippe ging es los.Mein HNO-Arzt sagte das es durch die Krippe ausgelöst ist...,
Es wurden folgende Untersuchungen bisher gemacht:
- MRT /kein Tumor
Habe noch eine Schleimhauthyperplasmie.

Ich nehme zur Zeit 300mg Lyrica am Tag, möchte die Tabletten absetzen (lebe in trockener Alkohol-Tabl.-Abhängigkeit).

Ich lebe in Nordthüringen, suche dringend kompetente Hilfe.

Jeder Hinweis ist hilfreich!!!
Ich bitte Sie um Antwort.

Viele Grüße an ihre Familie 
+ vielen Dank
R.Hä...
Habe ihr Dr Ulrich in Offenbach empfohlen, 
gut sind ca, 320 km aber der ist der nächste und Wichtig er weis worüber er spricht!


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aus Eintrag bei Joachim Reuter.

Durch Zufall bin ich im Netz auf Ihre Seite gestoßen und habe mich irgendwie zu Hause gefühlt. Ich wusste gar nicht, wie viele Betroffene es gibt und wie ähnlich – ja fast identisch die Leidenswege sind.

Ich bin 49 Jahre und leide seit ca. 8 Jahren an dieser Höllenkrankheit. Anfangs bagatellisierte man diese Qual als migräneartige Kopfschmerzen oder schob es - wie wohl bei allen der Betroffenen - auf die Zähne (von denen ich dadurch auch schon einige gezogen bekam). Zum Glück ließ mein Hausarzt nicht locker und nach dem ich nach einer Schmerzattacke sogar kurzzeitig mit einer linksseitigen Gesichtslähmung zu kämpfen hatte, wurden alle möglichen technischen Untersuchungen durchgeführt (MRT, CT) - zumindest fühlte ich mich zum ersten Mal ernst genommen, denn das war eine zusätzliche Last, die alles noch grausamer machte. Die Kollegen belächelten die Krankheit, die keiner sieht und erklären kann usw.! Schmertherapie verhalf mir erstmalig (allerdings nur kurzfristig) Zustände, in denen ich das Leben einigermaßen ertragen konnte. Ständig wechselnde Medikamente, Akupunktur, Psychotherapie (erst ambulant, dann teilstationär) und Psychopharmaka - sogar eine Entzugsbehandlung wegen Überdosierung (Valoron) drücken meine Seele immer tiefer in dieses schwarze Loch, das immer größer zu werden scheint.

Inzwischen sind die Abstände dieser wirklich nicht mehr erträglichen Schmerzen immer kürzer und heftiger geworden und manchmal ist die Versuchung, dieses Leben zu beenden einfach zu groß. Die Tatsache, dass ich inzwischen ausreichend Medikamente "gesammelt" habe die mir das ermöglichen könnte ist wohl der einzige Grund, dass ich es noch nicht getan habe. Das klingt reichlich widersprüchlich, aber es ist so. Ich könnte es jederzeit tun und das "beruhigt" mich.

Und deshalb würde mich sehr interessieren, wie andere Betroffene mit den zerstörerischen Depressionen umgehen, die mit den Schmerzen ansteigen und nicht zu bändigen sind. Wie schaffen es andere Betroffene, das seelisch in den Griff zu bekommen? Oftmals führt diese Diagnose zu Konflikten in den heutigen beruflichen Umfeldern, man respektiert einen Gips am gebrochenen Arm – aber keine Krankheit, die man nicht wirklich sieht. Selbst mein tränendes Auge mit hängendem Lid nach einer Schmerzattacke ist kein Indiz für eine Krankheit.

Seit 2002 wurde mir (für die migräneartigen Kopfschmerzen und das sog. Schulter-Armsyndrom) ein GdB von 30 zuerkannt. Eine Höherstufung per Antrag 2004 wurde abgelehnt, weil sich ja seit der ersten Anerkennung "nichts geändert hat". Ich habe dieses Jahr erneut einen neuen Antrag gestellt – zum einen, weil es inzwischen wirklich kaum noch erträglich ist und zum anderen wegen eben diesen Verdächtigungen, als Simulant zu gelten. Ich habe mich seit Jahren nicht krank schreiben lassen, obwohl es oftmals mehr als notwendig gewesen wäre (ich war 2004/05 eineinhalb Jahre nicht arbeitsfähig, weil die Depressionen mich seelisch "gelähmt" hatten). Und dies wäre auch eine Frage an Betroffene: wie gehen sie mit diesen Konflikten auf Arbeit um? Müssen andere Betroffene ebenso mit dem Versorgungsamt kämpfen, um als wirklich beeinträchtigt mit mind. GdB 50 anerkannt zu werden?

Ich würde wohl noch unzählige Fragen und Probleme ansprechen, möchte aber das ganze nicht überstrapazieren und entschuldige mich schon im Voraus für die vielen Zeilen – wäre aber über die eine oder andere Antwort überaus dankbar!

Nochmals ein herzliches Danke für diese Internetseite – sie hat mir Mut gemacht und das ist so verdammt wichtig...
Mit freundlichen Grüßen, Gabriele Sieper, aus dem wunderschönen Ostholstein, 02.03.2010.

Habe mit Dr Quester über Handy darüber gesprochen und diesen Bericht gemailt.
und hier die Antwort von Ihm:Das Andy meinte ich.
Sehr geehrter Herr Ravenstein,

hatte zwischenzeitlich bereits die Schilderung im Internet verfolgt. Sie können Frau Sieper gerne anschreiben, dass Sie mich persönlich anschreiben kann. Bitte richten Sie ihr aus, dass eine genaue Diagnosestellung und Weichenstellung der Behandlung vorrangig ist. Es darf kein Grund bestehen, sich das Leben zu nehmen aufgrund der Beschwerden. Vielfach kann geholfen werden, ich kann aber definitiniv nicht versprechen, dass es gelingt. Selten ist aber gar kein Erfolg erreichbar.

MFG

Ralf Quester
Das wiederum an Joachim mit der Bitte an Gabriele weiter zu leiten.
und hier die Antwort von Ihr an Joachim:

Von ganzem Herzen Danke zum einen für die Anteilnahme und zum anderen für die guten Tipps. Ich hatte mich gleich auf die Seite "Die Hölle hat einen Namen .." eingeklinkt und war sehr froh, dass die Uni-Klinik in Lübeck einen Neurochirurgen hat, der sich dieser Erkrankung widmet. Ich habe dann auch gleich für nächsten Dienstag einen Termin bei meinem Hausarzt ausgemacht, der mich bestimmt unterstützt (z. B. Überweisung usw.).

Und nun der Zuspruch von Dr. Quester! Ich habe in den vielen Jahren der Qual zu keinem Zeitpunkt derart positiv empfinden können und bin Ihnen dafür sehr dankbar. Fast bin ich ein bisschen ärgerlich auf mich, dass ich nicht schon viel früher auf die Idee gekommen bin, einfach mal im Internet zu suchen. Es ist ein sehr wohliges Gefühl, nicht mehr allein zu sein, sich nicht immer erklären zu müssen und zu wissen, dass es Menschen gibt, die nicht wegsehen ...! Und das in der heutigen "kühlen" Welt, wo so viele nur an sich selber denken! Ich danke Ihnen nochmals von Herzen und werde auch berichten, wie alles weitergeht bei mir.

Vielleicht habe ich ja auch bald das Glück sagen zu können: "Ich habe die Hölle Trigeminusneuralgie hinter mir gelassen" – oder, um mit einem Zitat aus meinem Lieblingsbuch zu sprechen:"... Ich bin aus den Nachtsorgen gekrochen, wie ein Vogel aus dem Ei! Ich habe die Schale durchbrochen und stolziere nun frei! ...". Ich habe die Schale noch nicht durchbrochen, aber Dank Ihrer Internetseite habe ich damit begonnen, schon heftig von innen an ihr zu schlagen und werde erst aufhören, wenn sie mir die Sicht auf das Licht ermöglicht!
Gabriele Sieper, 06.03.10

Fazit, es muss nur getan werden!
und auch hier bin ich überzeugt,
 Sie wird die Schmerzen los!

Und somit hat die Zusammenarbeit mit Joachim Reuter und mir, sich für die Betroffenen schon gelohnt!