Wer weiß oder kennt dieses Leiden!

Glossopharyngeusneuralgie

Hallo und guten Tag!
Ich habe ein kleines Problem und bitte um Ihre Hilfe. Geht zwar nicht um die Trigeminusneuralgie, aber um eine ähnlich schreckliche Krankheit!
Meine Freundin hat die Glossopharyngeusneuralgie (Nerv 9) wurde vorgestern auch nach Janetta Op und hat die Schmerzen weiterhin. Gut, vielleicht kann man nach zwei Tagen noch nicht all zu sagen, aber vielleicht haben sich Leute bei Ihnen gemeldet, die auch diese Neuralgie haben. Falls ja, wär ich Ihnen sehr, sehr dankbar wenn sie meine E-Mail Adresse weiterleiten könnten, sodass ich vielleicht mit diesen Leuten Erfahrungen  austauschen kann. (Wenn sie sich bei mir melden)
Ich danke Ihnen im voraus!!!!

M.f.G
Roy Jeske
Bitte wer kennt oder hat Erfahrung mit dieser Krankheit
eine Email an mich oder direkt an 
Roy Jeske
Berlin

Auch hier tut sich was,obwohl ich nicht mal den Namen aussprechen und das es die Krankheit gab habe ich anscheinend den richtigen Arzt angesprochen.

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Hab mich mit Ihm Unterhalten können, heute auch wieder und es hat echt richtig doll viel neue Erkenntnisse und Hoffnung gegeben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Berichte ich Dir das die Tage genau. 
hast mir leider nicht das Jahr gesagt, ( wann diese Tage sind)

soll dich schön von Dr Quester grüßen

Da ich kein Forum für meine Plage gefunden habe, schreibe ich ganz einfach hier, weil dann Betroffene über ein Stichwort auch Näheres finden.

In 2003 hatte ich das Gefühl, in meiner rechten Zungenwurzel stecke ein Fremdkörper, der hin und wieder ein Stechen und Brennen verursachte. Die Steigerung kam dann in Attacken mit einschießenden Stromschlägen in die rechte Zungenwurzel, die ein Essen oder Sprechen für einige Minuten unmöglich machten. Nach einigen Wochen piesackte mich dieser am Tag ca. zwanzig Mal auftretende Schmerz so sehr, dass ich einen Zahnarzt aufsuchte. Dieser konnte jedoch auch nach Röntgenuntersuchungen nichts finden und war ratlos. Auf mein Drängen zog er gegen sein ausdrückliches Abraten die Nerven von fünf gesunden Backenzähnen.

Als auch dies nicht half, riet er mir, einen Neurologen aufzusuchen. Dieser konnte auch nach gründlicher Untersuchung nichts finden und riet zu einer MRT. Als die Auswertung vorlag, sagte er, dass ich es mit einer sehr seltenen lebensverändernden Erkrankung namens Glossopharyngeusneuralgie zu tun habe. Sie sei mit der Trigeminusneuralgie vergleichbar und auch so behandelbar.

Er verschrieb mir Neurontin, das jedoch zu Wahrnehmungsstörungen führte und von mir sofort abgesetzt wurde. Als ich ihm dies sagte, riet er mir zu einer mikrovaskulären Dekompression nach Janetta, weil seine Möglichkeiten erschöpft seien.

In 2005 und 2007 unterzog ich mich nochmals Magnetresonanztomographien, immer mit dem gleichen Ergebnis: neurovaskuläre Konfiktsituation des rechten Zungennervs mit einem Gefäß.

Ab Herbst 2007 konnte ich zeitweise nur im Sitzen schlafen und begann, mit Valoron die Schmerzen zu dämpfen. Ich vertrieb die Pest mit der Cholera, denn nun kamen auch noch Magenschmerzen dazu. Resultat: Verringerung der Dosis auf ein verträgliches Maß, allerdings jetzt ohne Wirkung auf die Attacken, dafür aber Entzugserscheinungen. Im Dienst korrespondierte ich fast nur noch per email, Fax und Zeichensprache.

Zu einer medikamentösen Behandlung konnte ich mich wegen möglicher erheblicher Nebenwirkungen auch weiterhin nicht entschließen und eine Operation nach Janetta war mir zu riskant. Um wenigstens etwas von meinem Schmerz "zu haben", beantragte ich die Schwerbehinderteneigenschaft und erhielt nach einigem hin und her einen GdB von 70 auf unbegrenzte Zeit zuerkannt.

Ab Dezember 2009 wurden die Schmerzen chronisch, d.h. keine Attacken mehr aus dem Nichts, aber immer dann, wenn ich essen, sprechen oder trinken wollte und das mit vernichtender Wucht. Auch das Rasieren wurde zur Tortur und das Essen oder Trinken ging wegen meiner Veitstänze nur noch im Stehen.

Der Leidensdruck trieb mich dann doch im Juni 2010 in die neuchirurgische Universitätsklinik in Düsseldorf, da ich nach der Sterbetafel diese tägliche Pein noch 20 Jahre hätte aushalten müssen und das kann meiner Ansicht nach niemand ertragen, ohne wahnsinnig zu werden.

Die dort erhaltenen ausführlichen Informationen, was alles schief gehen kann, hielten mich dennoch nicht von der OP ab; ich wollte endlich ein Ende, so oder so.

Vor vier Tagen erfolgte dann die mikrovaskuläre Dekompression nach Janetta. Die OP dauerte vier Stunden und nach insgesamt sieben Stunden wurde ich wieder wach. Ein Griff an das Kinn und HURRA, eine schmerzfreie Berührung war möglich. Der Klinikaufenthalt dauerte von Sonntag 16.00 Uhr bis Donnerstag 10.00 Uhr.

Seit vorgestern habe ich zwar wieder ein leichtes Kribbeln oder Stechen, aber das scheint in den ersten Wochen nach der OP normal zu sein, da ja der gesamte Schädel gereizt ist. Essen, trinken, sprechen, rasieren, Zähne putzen etc. sind wieder schmerzfrei möglich und dafür bin ich den Ärzten dankbar. Ich kann deshalb den Chirurgen Herrn Dr.Hänggi und sein Team nur empfehlen.

Über Ihre Antwort habe ich mich sehr gefreut, ebenso darüber, dass Sie gleichen Exoten wie mir die Möglichkeit geben, in Ihrem Forum Informationen zu finden.

Wenn mein Neurologe in 2003 vorher auch nur einen Trigeminuspatienten gehabt hätte, wäre er bei meinen Worten "attackenartig einschießender Schmerz in die Zunge, alle Zähne und das Kinn sind berührungsempfindlich" wahrscheinlich sofort hellhörig geworden, denn die Parallelen zur Trigeminusneuralgie sind unverkennbar.

Leider musste er nach dem ersten MRT-Befund sich selbst erst schlau machen, denn von einer Glossopharyngeusneuralgie hatte er nie zuvor etwas gehört. Er war wenigstens so ehrlich, dies auch zu sagen.

Herr Dr.Hänggi von der neurochirurgischen Klink der Uni in Düsseldorf sagte mir, dass dort schon ca. 800 Trigeminus-OPs nach Janetta durchgeführt wurden, aber erst vier Glossopharyngeus-OPs. Es gibt auch keine Statistiken über meine Plage, da es geschätzt nur ca. 300 Betroffene in Deutschland gibt, von denen sich ca. 40 operieren ließen. Die Uni-Neurologen tauschen sich auf Tagungen aus; daher die Zahlen.

Umso dankbarer bin ich Ihnen für die Einpflegung meines Beitrages, da ich gerne bereit bin, Hilfesuchenden Mut zu machen und mich mit ihnen auszutauschen, falls sie sich an Sie wenden sollten. Auch Sie können mich selbstverständlich gerne jederzeit kontaktieren.

Möchtet ihr euch austauschen dann Schreibt Joachim Reuter an er gibt euch die Adresse von Bruno