Nach Jannetta OP: wieder zurück im Leben!

Auch wenn es einige nicht glauben möchten,
alle Berichte sind Originale der Operierten,
verändere nur die Größe und Farben,
wenn keine Nebenwirkungen, beschrieben werden
sind auch keine gewesen das liegt einfach an dem können der operierenden Ärzte!
Natürlich gibt es mal Probleme,
hatte jemand empfohlen zu der Janetta Op, er suchte sich selber eine Klinik,
habe nach der OP kurz mit ihm gesprochen
die Schmerzen waren auch weg,
aber genaues weiß ich nicht,
mit der Nachbehandlung hat etwas nicht gestimmt!

18.11.08
Eine Patientin ist noch in der Klinik-Offenbach
eine weitere OP,steht für Donnerstag an
ist in zwischen erledigt, OK
und zwei stehen in Verhandlung und Terminabsprache.
die Angst geht allmählich weg,
wie ich immer wieder sage
nur bei Erfahrenen Ärzten machen lassen!

Sehr geehrter Herr Ravenstein,

nach langen Internetrecherchen bin ich glücklicherweise auf Ihre Internetseite gestoßen.

Mein Mann ist 73 Jahre alt und hat laut Neurochirurg (cMRT wurde gemacht) eine typische

Trigeminusneuralgie.

Er nimmt bereits seit über einem Monat 1800mg Carbamazepin,aber die Attacken werden nicht besser.

Wir haben uns zu einer OP nach Janetta entschlossen.Die HSK in Wiesbaden (wir wohnen in der Nähe)

wäre auch bereit die OP durchzuführen.Die OP wird dort alle 3Wochen gemacht.

Von Mainz und Köln hört man auch Gutes,was die OP betrifft.

Sehr geehrter Herr Ravenstein,

wäre es Ihnen möglich einen Kontakt herzustellen,von einem Mainzer oder Wiesbadener Patient,

der diese OP bereits mit Erfolg hinter sich gebracht hat?

Dann habe ich von der endokop.Schlüssellochmethode in Bezug auf die OP nach Janetta gelesen.

Haben Sie dazu weitere Informationen?

Ich wäre Ihnen sehr dankbar.

Das Leiden meines Mannes ist die Hölle.

Mit freundlichen Grüßen

wurde geholfen aber keine Rückmeldung.
weiter


Hallo, habe mit großem Interesse Ihren Bericht gelesen. Mein Mann leidet seit 41 Jahren (seit 18. Lj.) unter TGN. Wohnen in der Nähe von Frankfurt und haben die dortige Neurochirurgie empfohlen bekommen. Haben Sie dazu auch positive Erfahrungsberichte?
Freundliche Grüße Mo.....
registrierte Berichte sollten für sich sprechen!
Hallo Herr Ravenstein,



des öfteren habe ich jetzt auf Ihrer Seite vorbei geschaut,

denn ich leide seit acht Jahren unter einer Trigeminusneuralgie.



Am 19. August ist mein Termin zur OP in Hamburg im UKE.



Ich habe sooo Angst,

aber der Leidensdruck ist enorm,

so dass ich mich zur OP entschieden habe.



Vielleicht bin ich ja auch bald unter denjenigen,

die sich erfolgreich operieren haben lassen.



Ihre Seite macht mir Mut.



Judith Grone.....


Hallo und schönen guten Tag Herr Ravenstein,

herzlichen Dank für Ihre Mails.

Ich habe sie gelesen und bin sehr aufgeregt.

Eigentlich würde ich am liebsten heulen.

Die Diagnose traf mich in die Vollen.

Ich hatte keine Ahnung was MS bedeutet und bin eigentlich bis heute der Meinung:

Ich hab’ das nicht.

Wieso sollte ich eine Autoimmunkrankheit schieben,

wo ich mich doch mag?

Nach dem MRT, in dem zwei Entmarkungsherde sichtbar wurden,

sprachen die Ärzte laufend von meiner defekten Bluthirnschranke.

Als ich denen meinen "Werdegang" der Trigeminusneuralgie erzählte

(2000 im zweiten Schneidezahn auf der rechten Seite

war der Nerv schon so verfault (war nicht sichtbar, da überkront und wurde

von der Zahnärztin bei der Kontrolleübersehen), das er schon den Nervus Infraorbitalis angegriffen hatte.

zahlreiche kieferchirugischen Eingriffe unter Vollnarkose linderten nur meist für zwei Wochen die Schmerzen.

Irgendwann nach Monaten wurde der Zahn gezogen, immer noch Schmerzen,

keiner glaubt mir bis zum totalen Zusammenbruch,...

Garbamacepin (Allergie), Trileptal (hatte nichts mehr mit mit zu tun, balla balla)

Da sagten mir die Ärzte:

Das hängt nicht zusammen,

denn ich hätte ja eine Bluthirnschranke.

Zwei Sätze davor sagten hieß es noch, meine BHS wäre defekt.

Im Liquorbefund befanden sich auch erhöhte intrathekales iGG.

Nun ja: gucken in ne Tabelle und

sagen : Sie habe MS,

wollen Sie Cortison?

Wollen wir das machen? Hm?

Lieben Gruß aus Hamburg

Soviel aus Hamburg mal sehen wie es weitergeht, ist nicht die erste der nicht geholfen wurde
siehe Beitrag Bettina
aus Unkenntnis in sachen Trigeminusneuralgie






hallo,

hiermit bedanke ich mich nochmal um Ihre Hilfe, werde mich mit
Hr.Dr.Ulrich in Verbindung setzten und hoffe das er meiner Mutter
operativ helfen kann.

mit freundlichen grüßen
wurde geholfen.

Vielen Dank

Ich hoffe dass Dr Ulrich was machen kann. Es ist so deprimierend wenn man ihn sieht und nicht helfen kann.

Wie lange kann es dauern bis man einen Termin bekommt?

LG
Ausgang unbekannt?

Sehr geehrter Herr Ravenstein,

erst einmal vieieielen lieben Dank für Ihre so liebevoll gestaltete Website. Ich bin sehr glücklich, dass ich auf sie gestoßen bin.

Nun meine Bitte. Können Sie mir sagen wie ich Kontakt mit Bettina Weber aufnehmen kann? Sie hatte das gleiche Problem wie

ich, nämlich dass auf dem MRT nichts zu sehen war und auch die Neurochirurgen in Leipzig wollen deshalb nicht operieren.

Was seltsam ist , dass fast keiner "Ihrer" Patienten über Nebenwirkungen geschrieben hat.

Ich freue mich auf Ihre Antwort.

Liebe Grüße

Margit... ...
Sie Kann...

Aha.

Die beiden unten aufgeführten Beiträge hatte ich bereits mit Interesse gelesen.
Am meisten gefällt mir der Satz:
Nach OP wieder zurück im Leben.
Der beinhaltet wirklich alles. Jetzt ist es wirklich kein Leben mehr! Man kann an keinerlei gesellschaftlichen Aktivitäten mehr teilhaben, denn ich habe so krasse Nebenwirkungen von der Medizin. Ich bekomme z.B. von jetzt auf gleich so starke Sehstörungen und Schwindelanfälle, dass ich mich allein gar nicht mehr vor die Tür traue. 2 x überraschten mich diese Sehstörungen während ich Auto fuhr, das will ich nicht noch einmal erleben!

Mein armer Mann bekommt seit 3 Monaten kein Fleisch mehr auf den Teller, denn ich habe so einen Ekel vor Fleischwaren, (auch Wurst, Kaffee, Alkohol) dass ich nicht mal den Geruch ertragen kann, geschweige eine Mahlzeit mit Fleisch zubereiten. Ja, leider kann man, wenn man selbst Gast ist, dem Gastgeber nicht vorschreiben, dass er eine fleischlose Suppe zubereiten soll! Das macht langsam einsam, wenn man nirgendwohin gehen kann.
Da ich arbeitsmäßig mit dem Auto fahren muß, fällt auch das weg.

Eine Magenentzündung haben mir die "Tegretal" auch schon beschert usw. usw.

Über Nebenwirkungen klagt aber eigentlich kaum einer auf Ihrer Website. Dafür nehmen mir die Psychopharmaka 90 % meine Trigeminusschmerzen und das ist ja auch was wert. Aber wie lange noch?

Meine letzte Vorstellung beim Neurochirurgen (keine OP, weil man nichts sieht auf dem MRT) brachte jedenfalls eine Vorstellung beim Chef der Uni-Klinik und nun hoffe ich auf positiven Bescheid.

Da kann man mal sehen, die einen wollen gar nicht operiert werden und die anderen dürfen nicht und müssen drum kämpfen.

Gebe Bescheid, sobald ich genaues weiß.

Viele Sachsengrüße

Mar....

Hartnäckigkeit wird belohnt nun fehlt noch der Erfolg
in Leipzig ist Trigeminus fast ein Fremdwort

Hallo Anton,

hurra, die erste Hürde ist genommen, die Neurochirurgen haben sich für eine OP entschlossen. Hoffen wir nun, dass sie auch etwas finden.

Am 17.12.08 soll ich in die Uni-Klinik kommen und am 19.12.08 werde ich operiert, das bedeutet, ich liege über Weihnachten im Krankenhaus.

Egal, Hauptsache ich bin die Schmerzen und Nebenwirkungen endlich los!

MfG

Margitta