Joachim Reuter mit ihm abgesprochen.





Ich heiße Stefanie und komme aus Gladbeck.
 Ich bin durch Zufall auf ihre Internetseite aufmerksam geworden. Die Beiträge sind mir doch sehr nahe gegangen und haben mich dazu bewegt, ihnen meinen eigenen Weg durch die Hölle zu schreiben.

Ob sie es glauben oder nicht, aber ich bin erst 23 Jahre und leide seit 9 Jahren unter einer sehr schweren Trigeminusneuralgie. In meiner Kindheit bin ich häufig an den Nasennebenhöhlen und am Kiefer operiert worden. Die Schmerzen schlichen sich ganz heimlich in mein Leben, ohne dass ich wusste was mit mir passiert. Von Jahr zu Jahr wurden die Schmerzen immer schlimmer und ich bin von Arzt zu Arzt gelaufen, ohne Erfolg.

Das ging dann 4 Jahre so. Ich bekam immer zu hören: Sie müssten eigentlich Kerngesund sein, wir finden nichts.

Ich hielt mich mit Schmerzmitteln über Wasser, aber konnte meinem Alltag noch nachkommen. Dann überwies mich ein HNO-Arzt in eine Schmerzambulanz, die den Verdacht auf eine Trigeminusneuralgie hatten.

Ich bekam ab dann regelmäßig 2mal die Woche Blockaden mit Temgesic in den Rachen gesetzt, die sehr unangenehm sind. Am Anfang wurde es etwas besser, was aber nach kurzer Zeit nachließ. Nebenbei bekam ich noch Cabamazepin, Neurontin und später Lyrica. Es trat nach einiger Zeit überhaupt keine Wirkung mehr ein und die Ärzte setzten die Spritzen dann nur noch zur akuten Schmerzbekämpfung.

Eigentlich sollten die besagten Blockaden den Nerv wieder regenerieren zur Kurzzeitbehandlung, aber die Ärzte spritzten einfach planlos weiter. Nie wurde ein MRT gemacht oder sonst etwas, einfach auf gut Glück. Mittlerweile hatte ich an die 60 Blockaden bekommen, viel zu viel. Die Attacken wurden aber immer schlimmer und mein Körper wollte auch langsam nicht mehr so und nebenbei machte ich noch weiter meinen Schulabschluss.

Die Ärzte machten mich aber immer unsicherer, weil sie ständig ihre Meinung änderten, das ich keine Trigeminusneuralgie haben könnte, weil ich viel zu jung sei. Ich holte mir selber alle möglichen Informationen ein und habe die Ärzte dazu gebracht mir eine Klinik zu nennen wo ich mich mal vorstellen könnte.

So landete ich in der Universitätsklinik in Marburg, die mir zum erstenmal Hoffnung gaben. Ein MRT zeigte einen ganz klaren Befund, einen Gefäß-Nerven-Kontakt durch eine Arterie. Ich ließ mich im Januar 2008 nach Janetta operieren. Anfangs waren die Schmerzen eher gering, aber nach einigen Wochen waren sie wieder bei ihrer alten Stärke angelangt. Ich war sehr traurig und verzweifelt, die OP hatte nicht den gewünschten Erfolg gebracht.

Von da an ging es körperlich sowie psychisch bergab mit mir. Eine Rehamaßnahme über 3 Wochen brachte auch nichts, die Schmerzmittel wurden immer härter und mit Lyrica bin ich auf 600 mg. Meine Depressionen wurden immer stärker und ich bekam immer öfter Selbstmord Gedanken.

Auf eigenen Wunsch ließ ich mich in eine Psychiatrie einweisen, weil ich eigentlich nicht sterben wollte und kämpfte weiter. Dort bekam ich Saroten, wodurch ich stark an Gewicht zulegte. 4 Wochen bin ich dort geblieben und wurde relativ psychisch stabil entlassen. Ich muss sagen, ich bin dort wirklich ernst genommen worden und nicht als verrückt abgestempelt worden.

Die Uniklinik Marburg fand auf dem MRT noch ein weiteres Gefäß, eine Vene und mit meinem Einverständnis führten sie erneut im Juni 2008 eine OP nach Janetta durch. Mit einer Erfolgschance von 50%, aber ich ging das Risiko ein. Schon nach der OP einige Tage später im Krankenhaus bekam ich so starke Schmerzattacken das ich Morphin gespritzt bekam. Das sollte sich auch bis heute nicht ändern.

Mein Trigeminusnerv ist so geschädigt, durch die Arterie und die Blockaden, dass er sich einfach nicht mehr beruhigen wird von allein. Das sagten mir die Ärzte und man kann nur noch versuchen mir mein Leben erträglicher zu machen, aber eine Heilung ist unmöglich.

Für mich ging die Welt unter und ich wurde immer depressiver. Durch die starken Medikamente bin ich ständig sehr müde und körperlich kaum noch belastbar. Ich meide jegliche Kontakte zu Menschen und gehe auch nicht mehr weg. Das Leben ist für mich nur noch eine einzige Qual und nicht mehr lebenswert.

Da schlugen mir die Ärzte in Marburg eine radiochirurgische Strahlentherapie vor. Von allem anderen raten sie mir ab (Thermokalgulation u.s.w.), weil ich noch so jung bin und weil die Erfolgschancen auch sehr wage sind. Die Strahlentherapie wäre jetzt das mit den wenigsten Nebenwirkungen für mich und mit der besten Chance auf Erfolg. Das muss bei der Krankenkasse vorher beantragt werden, bevor man anfängt. Aber die Krankenkasse will die Behandlung einfach nicht bezahlen und lehnt ab. Auch den Widerspruch lehnen sie wieder ab, das zog mir endgültig den Boden unter den Füßen weg, weil sie mir die einzige Hoffnung nehmen die ich noch hatte.

Es ist ein Kampf gegen Windmühlen und kostet unendlich viel Kraft. Ich mache nebenbei mein Abitur nach auf dem 2. Bildungsweg und bin eigentlich eine super Schülerin, aber mittlerweile ist davon nichts mehr übrig. Mein Traum ist es Medizin zu studieren, aber der Weg wird immer steiniger und schwerer für mich. Ich habe keine Kraft mehr und Depressionen bestimmen meinen Alltag. Die Schmerzen sind unendlich stark geworden und werden durch fast alles ausgelöst.

Da würde es eine Therapie geben und die Krankenkasse weigert sich. Die Therapie ist noch nicht in die gesetzliche Krankenversicherung aufgenommen worden und wird nur bezahlt, wenn eine tödliche Gefahr besteht. Ich habe mir jetzt einen Anwalt genommen, aber es wird trotzdem sehr schwer werden. Obwohl bei mir mittlerweile eine tödliche Gefahr besteht, weil mein Körper die ganzen Medikamente nicht mehr erträgt. Die Leberwerte sind stark angestiegen und ich leide unter einer chronischen Anämie.

Es ist nur eine Frage der Zeit bis der Körper schlapp macht. Von der Psyche ganz zu schweigen und meinen Beruf als Krankenschwester kann ich auch nicht mehr ausüben. Meine Zukunftsperspektive ist gleich null und manchmal möchte ich einfach nur noch sterben. Ich habe langsam keine Kraft mehr, alle meine Träume gehen den Bach runter. Ich habe alles ausprobiert von Akupunktur bis Osteopathie, nichts. Ich mache zurzeit auch nebenbei eine Psychotherapie und habe Cymbalta, Doxepin und jetzt Solvex bekommen. Aber auch dadurch wird das Leben nicht lebenswerter. Die Schmerzen bestimmen einfach mein Leben und haben aus mir einen völlig anderen Menschen gemacht. Nur wie lange wird die Kraft noch reichen?

Sie können gerne meinen Beitrag veröffentlichen!
Ich bedanke mich, dass ich Ihnen das alles schreiben durfte. Es ist ein komisches Gefühl seine eigene Geschichte niederzuschreiben.

24.04.2009, Stefanie Flintrop
soll nochmal jemand sagen es sind nur Ältere Menschen, die Trigeminusneuralgie bekommen!

Die Antwort von einem der es sicher weiß,
Lieber Herr Ravenstein,
wirklich eine ungewöhnlich tragische Geschichte! ich kann gut verstehen, dass die Patienten in ihrem jungen Alter das Leben schön müde ist. Ich denke aber, man müsste wirklich versuchen mit den Kostenträgern hier eine Einigung bezüglich der Gamma-knife- Behandlung zu erzielen. Das ist die in dieser Situation wirklich dringend zu empfehlende Behandlung.
Mit freundlichen Grüßen .............


Stefanie bekommt Hilfe!!!
Die Kasse zahlt!!!
nun hoffe ich das es ihr auch nutzt.
Da gehen die Meinungen aus einander
war nicht untätig


Sehr geehrter Herr Ravenstein,

bezüglich der Schmerzsymtomatik von Frau Flintrop kann ich mit den mir vorliegenden Informationen nicht eindeutig sagen, dass es sich um eine Trigeminusneuralgie handelt. Ich hatte zwischenzeitlich mit dem Fachbereichsleiter Schmerz Herrn OA Dr. Koulousakis in unserer Klinik gesprochen. Falls die Patientin damit einverstanden ist, schlage ich eine Untersuchung durch mich in Köln und eine anschließende Terminvereinbarung mit meinem Kollegen vor. Möglicherweise kommen noch andere Behandlungsoptionen in Frage.
mit freundlichem Gruß

Priv.-Doz. Dr. Ralf Quester

Ja  nun kommt reichlich Bewegung in die Sache,
der Ehrgeiz ist angesprochen!

Von Arzt zu Arzt laufen hat bald ein Ende?

Hallo Anton!
 Dr. Quester hat mich angerufen und ich habe nächsten Dienstag einen
Termin bei Dr. Koulousakis, der will sich auch nochmal ein Bild davon machen.
 Dann hat er mich heute Abend nochmal so gegen halb 9°° angerufen und gesagt
 das er mich kurzfristig diese Woche noch sehen will. Er hat mit dem
> Professor der Klinik nochmal Rücksprache gehalten und Beide raten mir von so einer
 großen OP zum jetzigen Zeitpunkt ab. Gerade weil ich letztes Jahr 2 OP`s
 hatte und ich jetzt körperlich das nicht gut verkraften würde und weil
 der Trigeminus noch mehr iritiert werden würde. Das tollste wäre wenn die
 Thermokoagulation helfen würde?
 
Habe mich am späten Sonntagnachmittag 14,06 nochmal
 mit P.D. Dr Quester unterhalten, folgendes,
 er und der Schmerzarzt auch der Chef der Uniklinik Köln 
(Universitätsprofessor Dr med V Sturm)
sind der Auffassung 
wenn die Thermo bei dir hilft, wäre es auch möglich den Nerv zu trennen
 und du wärst endlich für immer die Schmerzen los!
meine Überlegung: welche Aus-Nebenwirkungen hätte das?

Hier ein Beitrag von jemand der es durch gemacht hat!

Das werde ich auf jeden Fall tun! ich habe ja bereits einen Artikel zu
der Seite geschrieben. ich rate darin dringend von der
Gammaknife-bestrahlung ab, vor allem wenn schon vorher eine thermok.
gemacht wurde. abgesehen davon, das keine sehr hohen Erfolgsaussichten
bestehen, wenn das nicht 100prozentig klappt weiß man was schmerzen
sind! ich habe es selbst erlebt, dachte immer bei meinen Attacken,
schlimmer geht gar nicht. jetzt weiß ich es besser!

gruß andreas, 14.10.09
.



Stefanie war in Köln!
Hallo Anton!

Es war echt stressig gestern, war 4 Stunden bei Dr.Quester und Dr.Koulousakis war auch kurz dabei. Dr.Quester tut wirklich alles um mir zu helfen. *So einen angagierten Arzt habe ich jedenfalls noch nicht erlebt. Dr.Koulousakis hat mir die Thermokoagulation nahegelegt. Die ist sehr schonend und man ist schnell wieder fit..............usw.
ja *Stefanie da hast du, Prof Hampl noch nicht kennen gelernt
auch Ärzte sind Menschen, sie zeigen das nicht immer, nun erlebst du auch mal die andere Seite.

und nun kommt Prof Dr Hampl mit ins "Spiel"

Da hat Dr.Quester sich gekümmert, das ich nächste Woche bei Professor Hampl einen Termin habe. Mit dem habe ich gestern kurz telefoniert und er meint, das er die MRT-Bilder erst sehen muss und dann sagt er mir, ob man da operieren kann und ob es Sinn macht. Mit der Thermok. würde ich mir nichts verbauen und jede weitere Behandlung wäre trotzdem noch möglich. 
Hallo Anton!

Ich habe am Dienstag um 15 Uhr einen Termin bei Professor Hampl bekommen. Da bin ich echt mal neugierig drauf. Werde dich auf dem laufenden halten.

es wurden neue Bilder gemacht aber der Schmerzarzt der die Thermo macht Dr.Koulousaki hat Urlaub und Dr Quester versucht ihr zu helfen, mit allen Möglichkeiten die er  zu Verfügung hat, damit sie bis er zurück ist!
Sie leidet unheimlich, so das selbst Universitätsprofessor Dr med V Sturm  die Thermo machen wollte, aber er macht das selber nicht so oft?
Dr. Koulousakis, wird am 29,07, die Thermo machen!

Weitere Infos wenn es denn gelaufen ist 

Bei Stefanie wird heute die Thermokoagulation gemacht 06,08,09 mal sehen wie das ausgeht, Priv, Doz,Dr Quester Uni-Klinik-Köln, ruft mich am Abend noch mal an !
kurz nach 14°°Uhr rief mich Priv Doz, Dr Quester an,so wie es nach Stand der Dinge aussieht ist die Thermokoagulation(wurde von dem Schmerzarzt Dr,Koulousakis ausgeführt, Uni-Klinik-Köln) gut verlaufen,
Ja Stefanie ist schon zuhause! Samstag Mittag.
nach Aussage von Dr Quester, kann auch die Thermo bis zu 15-20 Jahre halten,
natürlich ist eine Taubheit der Wange vorhanden, OK wenn den die Schmerzen endlich weg sind!
wenn das wirklich alles ist. 

Hallo Stefanie endlich hat das warten ein 
Ende!
auch wenn du es nicht glaubst viele litten mit dir
Hallo!

Ich habe den Eingriff ganz gut überstanden und bin auch schnell wieder aus dem Krankenhaus "raus-geflogen". Wobei, so ganz ohne ist die Thermokoagulation auch nicht. Jedenfalls waren die Attacken die ersten Tage auf ein Minimum reduziert, sehr gering. Seit Sonntag wird es wieder stärker und öfter. Mal abwarten, es entscheiden ja die nächsten 2-3 Wochen über den Erfolg. Die Lyrica gehen jetzt in 25mg Schritten abwärts. Was die Taubheit anbetrifft, die ist schon sehr massiv. Ab höhe des Wangenknochen bis runter zum Unterkiefer ist alles taub. Das Zahnfleisch auf der Seite ist taub und auch die rechte Ohrmuschel. Das ist sehr gewöhnungsbedürftig und schwer. Das Gesicht sieht aus wie vorher, das ist ja auch gut so. Auf anraten von Dr. Quester werde ich mich darum kümmern Physiotherapie zu bekommen, damit ich lerne damit umzugehen. Die ganze Wange tut halt noch sehr weh und besonders die Muskulatur, gerade Essen ist schwierig. Mal abwarten ob es sich gelohnt hat den Preis zu zahlen. Die waren in der Uniklinik Köln super!

schreib mal wieder?
erst mal Danke.
-------------------------------------------------
18.08,09
Danke Stefanie hoffe das es doch noch besser wird!
Hallo Anton!

Also wenn ich das so nach 1 1/2 Wochen betrachte, dann bereue ich es doch manchmal die Thermo gemacht zu haben. Die Beschwerden die man danach hat, die sagt einem ja keiner(außer der Taubheit). Die Thermo ist weiß Gott nicht ohne, das merke ich Tag für Tag. Ich habe die gesamte letzte Woche nur von Joghurt gelebt, weil ich vor Schmerzen nicht essen konnte (Kiefergelenk, Ohr). Ich habe stechende Schmerzen im Ohr und so einiges mehr. Das reicht glaube ich als weitere Antwort. Das sind ganz typische Probleme nach einer Thermok., sagt ein Physiotherapeut. Das ist eine typische Problematik hinterher. Die Krankenkasse muss auch erstmal abklären, ob eine Kostenübernahme der Physiotherapie möglich ist, sonst bleibe ich hinterher auf den Kosten sitzen. Mit der Taubheit komme ich jetzt besser klar, war nicht so leicht. Tja, was den Nerv anbelangt, der legt wieder gehörig zu. Wenn die Attacken kommen, dann ganz massiv. 
Mir reichts echt langsam, nach jedem weiteren Eingriff wird ja nur noch alles schlimmer. Naja, weiter abwarten?

LG
Stefanie
 
würde sagen das war, ein Satz mit X
Aber der Versuch Stefanie schmerzfrei zu bekommen geht weiter!
War ein paar Tage nicht zu hause, nach Anruf bei Dr.Quester bekam ich eine Mail von ihm auf mein Laptop.
Hier die Mail,
wieder ein Fünkchen Hoffnung!
Sehr geehrter Herr Ravenstein,

zu meinem Bedauern leidet Frau Flintrop leider wieder unter teilweise 
heftigen Schmerzattacken. Ich habe mit Herrn Oberarzt Koulousakis und 
der Patientin vereinbart, dass Sie wieder stationär aufgenommen werden 
sollte. Ziel ist es die Thermokoagulation mit höhererer Intensität 
durchzuführen, um den Schmerz so möglichst auszuschalten. So wie jetzt 
ist die Lebenssituation noch nicht wirklich tragfähig.

Mit freundlichem Gruß

Ralf Quester

Hallo Anton!

Ich dachte ich melde mich mal. Ist ja viel passiert in den letzten Wochen.
Habe ja jetzt die 3te Thermo hinter mir. War echt nicht einfach alles, bis jetzt. Schmerzen waren ja weiter die Hölle. Jetzt nach der 3ten  haben sich die Schmerzen letzte Woche in einer unerträglichen Stärke gemeldet, aber ein paar Tage drauf wurde es dann wieder etwas besser. 
Jetzt ist es auch nicht ganz weg. Zahnschmerzen melden sich oft, auch stärker. Aber trotz allem ist es besser geworden als vorher. Auf jedenfall erträglicher, aber so ganz los werde ich das wohl nie, glaub ich.
Aber ich versuch positiv zu denken!  :-)
 
Ich bin Dr. Quester wirklich unendlich dankbar für seine Hilfe.
Letzte Aktuelle Nachricht! 
21,12,09
Hallo Anton!

Zurzeit geht es mir den Nerv betreffend etwas besser. Die letzten 1-2 Wochen waren keine unerträglichen Attacken mehr da, das war ja in der letzten Zeit sehr häufig der Fall. Der momentane Auslöser der Schmerzen liegt wohl am Rücken, der wurde genauer untersucht in der letzten Zeit. Ich habe eine Erkrankung am Rücken und der 1. Halswirbel ist verschoben. Die Thermo`s haben ihre Spuren hinterlassen, die Schwellungen sind noch nicht weg und Verspannungen der Muskulatur im Gesicht sind stark vorhanden. Ich mache jetzt Physiotherapie um eine Verbesserung zu bekommen, gerade auch was die Rückenschmerzen anbelangt. Da sind viele Faktoren also im Spiel, aber der richtige Weg ist eingeschlagen. Ich hoffe 2010 wird besser werden. 

LG, Stefanie
09,03,10
Hallo Anton!

Ich wollte mal wieder was von mir hören lassen.

Es hat sich eigentlich nicht soviel verändert bei mir. Ich habe immerhin mitlerweile fast schbmerzfreie Phasen von 1 1/2 bis 2 Wochen, aber dann treten die Attacken wieder aufs heftigste auf. Dann alllerdings in einer Stärke die einfach nur noch unerträglich ist. Diese Phasen treiben einen dann leider immer noch an den Rande des Wahnsinns, aber ich versuche die andere Zeit zu genießen. Obwohl einen die Angst ständig begleitet und dadurch einem Lebensfreude genommen wird. Aber ich bin zum Glück psychisch wieder etwas stabiler geworden und versuche das durchzustehen. Wenn ich schmerzfrei bin, vergesse ich manchmal schon fast, das da was ist.;-) Wie gesagt, es ist ein schmaler Grad.

Ich mache mein Abitur weiter und durch die Reduzierung der Lyrica seit Sylvester kann ich auch endlich mal wieder klar denken. Allerdings neheme ich jetzt seit einiger Zeit Carbamazepin ein. Die Ärzte hoffen, dass das vielleicht etwas besser anschlägt als Lyrica. Mal sehen, die Hoffnung stirbt zuletzt:-) 

Auch wenns von Zeit zu Zeit schwer ist, aber ich kann das Leben schon mehr genießen als vorher. Das ist schon mal was positives. :-)

Wie geht es dir? Was macht die Erkrankung?

Liebe Grüße, Stefanie

Wenn Sie wissen möchten, wie es bei Stefanie weiter geht,
 klicken sie auf den Batten!
mehrmals klicken und abwarten.

klicken Sie auf den Batten.