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Nach Jannetta OP: wieder zurück im Leben!
 Ja nicht jeder hat Trigeminus, auch wenn es oft so aussieht!nur erkennen mu0 man es auch.
Alle diese Ärzte bemühen sich in Offenbach,( in der Neurochirurgie) das sie schnell wieder gesund werdendas wichtigste ist aber, den Arzt zu finden, der es auch erkennen kann!!! und die in Offenbach,können das!Dr. Ulrich hat noch vor seinem Urlaub erkannt das da, eine Raumforderung ist. und Dr. Birn hat sich weiter darum gekümmert, nicht jede Klinik hat die nötigen Geräte wollen hoffen das wenigstens das in Marburg klappt  Wenn sie sich mit Bettina austauschen möchten Bitte! So, heute morgen habe ich meinen Vater in Offenbach im Klinikum
abgeholt. Er war jetzt vom 10.08.- einschließlich heute, den 21.08 09 auf
der neurochirurgischen Station, wo eine Biopsie in mikro chirurgischer Technik
durchgeführt wurde. Bei dem histologischen Befund handelt es sich um ein fibröses Meningeom in gutartiger Form. Aufgrund der Histologie und der Lage des
Tumors erscheint den Ärzten in Offenbach eine Linac-Bestrahlung empfehlenswert. Es wurde für uns sogleich für den 27.08.08 ein Vorstellungstermin in der
Strahlentherapie der Uniklinik Marburg( auch wenn ich auf diese nicht so gut zu
sprechen bin, lag allerdings an der neurochirurgischen Abteilung, da diese ja
meinen Vater nicht wirklich ernst genommen haben) zur Beurteilung der Indikation
der Linac-Therapie.
Diese Therapieform können sie leider nicht in Offenbach
durchführen, deshalb halt in Marburg. Da müssen wir halt durch!!! Ansonsten
wurden wir in Offenbach sehr nett behandelt, sowie von den Ärzten und auch dem Pflegepersonal (welches wirklich sehr im Stress ist, da sie dort auf der
neurochirurgischen Station jede Menge zu tun haben).
Ich bin froh, dass wir
jetzt in Offenbach waren und wir sollen uns auch nach drei Monaten mit einem
neuen MRT in der neurochirurgischen Ambulanz dort nochmals vorstellen. Jetzt
aber erstmal die Strahlentherapie und dann hoffen wir auf Besserung (das ist der
größte Wunsch)!!! Also, ich melde mich spätestens in der nächsten Woche
wieder schriftlich und werde von dem Gespräch in der Strahlenklinik
berichten! GLG Bettina!
Es ist nur wichtig, dass ich Ihnen meine
Nachricht zukommen lasse und Sie für Ihre Homepage wieder einen Text hinzufügen
können.
Es ist schön, dass ich Sie kennen gelernt habe und so wird es ganz vielen
Menschen gehen.
Habe übrigens die Nachricht von Stefanie gelesen---ich sage nur
S......!!!
Erstmal ganz liebe Grüße aus Münchhausen von Bettina! hat das was mit dem Baron von Münchhausen zu tun zu tun? lol  gibt es wirklich 125 km bis Offenbach bis Marburg gut 22km
nun will ich hoffen das die Bestrahlung ihrem Vater hilft! LG Anton wie war das mit dem Foto?

So sieht das Gerät aus, bitte ein Klick auf das Foto dann weiß man auch was es macht.
Und weiter geht die Geschichte! aber auch das Leiden, hoffentlich mit glücklichem Ausgang!
am 28.08.2009 um 08:16 Uhr von Bettina Kaletsch Guten Morgen Anton! So, nun erstmal mein Bericht von unserer Vorstellung und Besprechung in der Strahlenklinik des Universitätsklinikums Marburg. Unser Gespräch beinhaltete im großen und ganzen die Vorbereitungen zur Linac-Bestrahlung und welche Nebenwirkungen auftreten können. Zum Beispiel: Müdigkeit, Schwindel, Übelkeit, die Haare gehen nach und nach aus..., aber es kann auch sein, dass einiges davon überhaupt nicht auftritt. Es werden ca. 25-30 Bestrahlungen durchgeführt! Jeden Tag, außer am Wochenende! Sind dann ca. 4-5 Wochen! Dann wollen wir hoffen, dass der Tumor schrumpft oder sogar ganz verschwindet.
hoffe mit euch! Die Garantie, dass der Gesichtsschmerz auch verschwindet kann einem leider niemand geben, obwohl der Arzt sagte, dass auch bei einigen Patienten der Gesichtsschmerz verschwinden würde. Vielleicht gehört mein Vater auch mal zu denen???? Mit ein wenig Glück???? Der Trigeminusnerv ist ja ziemlich gereizt, da der Tumor auf diesen draufdrückt! Es wurde weiterhin Blut abgenommen und die Krankenschwester hat uns noch über die Pflege der Kopfhaut nach den Bestrahlungen aufgeklärt. Es wird empfohlen zweimal täglich Bepanthen Lotio Plus ganz dünn aufzutragen(gibt es in jeder guten Apotheke). Wir haben jetzt am Donnerstag, den 03.09.09 einen weiteren Termin in der Strahlenklinik um eine Maske anzufertigen, die bei der Bestrahlung getragen werden muß! Mit dieser Maske müssen wir vom Klinikum wieder runter in die Stadt zur Neuroradiologie, wo um 15.00 Uhr ein CT und um 16.00 Uhr ein MRT mit dieser angefertigten Maske gemacht werden muß. Danach werden wir telefonisch wegen der Bestrahlungstermine benachrichtigt. Gibt jetzt nochmal eine harte Prozedur(jeden Tag)! So, weiteres kann ich dann erst nächste Woche berichten! Also, bis dahin erstmal liebe Grüße von Bettina
Hallo Bettina habe dich nicht vergessen habe aber zwei Ähnliche Fälle in Arbeit!. wenn das nicht auf das gleiche raus kommt, wie bei deinem Vater?
Hallo Michela schau richtig hin, lies auch die Vorgeschichte unbedingt! Bettina hier könntet ihr euch austauschen,Bitte Bettina Unterhalt dich mit ihr, der Vater will nicht zum Arzt Bis es vielleicht zu spät ist!
 Hallo Anton! So, nun erstmal mein Bericht vom gestrigen Termin in der Marburger Strahlenklinik! Wir hatten gestern mittag um 13.00 Uhr einen Termin für die Herstellung der Maske, die während der Bestrahlung getragen werden muss! Mein Vater mußte sich auf eine Liege legen und den Kopf in eine schon vorhandene Kopfstütze hineinlegen. Dann wurde der gesamte Kopf und die Stütze, wo der Kopf drinnen liegt (die Nase wurde ausgespart, da man ja auch schließlich noch ein wenig atmen muß) eingewickelt mit einem gips ähnlichen Material(sah aus wie eine Gittergazerolle, diese wurde wiederum in Wasser getaucht), und das ganze mußte so ca. 10 Minuten fest werden! Anschließend wurde es dann mit einer Säge auf gesägt und an den auf gesägten Stellen mit Klipsen wieder verschlossen. War schon eine ganz schöne Hitze unter der Maske, aber mein Vater hat sich tapfer geschlagen, denn was blieb ihm auch schon anderes übrig! Dann haben sie uns die Maske eingepackt und wir sind in die neurologische Klinik gefahren um dort mit der Maske ein CT machen zu lassen, anschl. ohne Maske nochmals wieder ein MRT! Wir bekommen jetzt sehr wahrscheinlich Ende nächster Woche Bescheid, wann die Bestrahlungen anfangen. Es sind genau 28 Bestrahlungen, die täglich erfolgen und ca. 10 Minuten andauern. Das heißt, dass wir 5 Wochen und drei Tage jeden Tag ins Klinikum müssen! Aber auch das halten wir durch, weil wir ja froh sind, dass jetzt endlich was gefunden wurde und endlich etwas unternommen wird. Die Meningeome lassen sich sehr gut bestrahlen, dann wollen wir hoffen, dass auch bei meinem Vater alles erfolgreich von statten geht und dass auch vor allem dieser Gesichtsschmerz, der ihn fast zum Wahnsinn treibt mit den Bestrahlungen verschwindet. So, das wars erstmal wieder für heute! Wünsche ein schönes Wochende und bedanke mich für die Eingliederung auf die Seite meines Vaters! Vielen Dank! LG Bettina!
So, nun erstmal ein weiterer kleiner Text für die Seite meines Vaters. Ende August war es, als wir uns in der Strahlenklinik der Uniklinik Marburg vorgestellt haben, und dann am 03. September wurde auch schon die Maske hergestellt für die Bestrahlung!!! Aber seitdem warten wir auf einen Bestrahlungstermin! Ich sollte mich, wenn eine Woche vergangen ist, in der Strahlenklinik melden. Habe mich allerdings schon zweimal gemeldet und die Auswertungen waren immer noch nicht fertig. Langsam wird man ungeduldig, da mein Vater ja unter immensen Schmerzen zu leiden hat. Dank Dir, lieber Anton, geht es jetzt hoffentlich voran! Da Du so liebenswürdig warst und bei Dr. Ulrich im Klinikum Offenbach angerufen hast und ihm geschildert hast, dass bei meinem Vater immer noch keine Bestrahlung gemacht wurde, da hat sich dann der Dr. Ulrich bei dem Oberarzt der Strahlenklinik telefonisch erkundigt und nachgefragt, was denn jetzt Fakt wäre! Jetzt sollen wir zu hundert Prozent nächste Woche Bescheid bekommen----wird ja auch Zeit jetzt! Habe mich per E-Mail bei Dr. Ulrich bedankt und ihn auch nochmal gefragt, ob mein Vater das Carbamazepin überhaupt noch weiter nehmen soll, denn der Arzt in der Strahlenklinik meinte, dass man es ja auch absetzen könne, wenn es doch sowieso nichts bringe. Aber Dr. Ulrich plädierte dafür es nicht abzusetzen, sondern eher wieder auf 1200 mg zu erhöhen, da es sich ja zusätzlich um den Trigeminusnerv handele! Der Tumor drückt ja auf den Trigemnusnerv. Ja, ich muss sagen, den Dr. Ulrich wissen wir zu schätzen und sind froh, dass wir jetzt kompetente Ärzte gefunden haben, die einen gut beraten und auch gut betreuen! Wenn wir Fragen hätten und er uns helfen könne, dann sollten wir ihn kontaktieren. Das ist doch wirklich sehr freundlich!!!!!! So, das war mein Bericht über die aktuelle Lage! Ich hoffe, dass ich nächste Woche berichten kann, wann wir den ersten Bestrahlungstermin haben! Bis dahin liebe Grüße von Bettina Kaletsch!
Ja Bettina, es ist wichtig gute Ärzte zu haben, aber finden muss man die auch, kann sagen, mit DR, Ulrich, habe ich einen guten Arzt gefunden!
Hallo Anton! Haben zwar gerade erst miteinander telefoniert, aber jetzt will ich Dir kurz von meinem Anruf in Marburg berichten! Hatte zum Glück eine freundliche Schwester am Telefon, die mir den Dr. Henzel persönlich ans Telefon geholt hat. Er war sehr freundlich und ich sagte zu ihm, dass ich mal hören wolle, wie es denn jetzt terminlich aussehen würde und er sagte ganz spontan, dass wir nächsten Montag anfangen könnten. Soll mich dann nächsten Montag (28. September) nochmal um 10.00 Uhr melden, wann es dann an diesem Tag genau losgeht! Er sagte auch, daß es nicht eher ging, weil mein Vater unter ein spezielles Gerät müsse und das alles sehr kniffelig sei----trotzdem, mußten wir jetzt lange genug warten. Wenigstens weiß ich jetzt, woran ich bin und kann dann auch gleich besser planen! Also, noch eine Woche abwarten und dann geht es eeeeeeeeeeeeeeeeeeendlich los! LG Bettina!
Die Erste Bestrahlung, ennndlich geht es weiter Hoffentlich hilft es auch.
Guten Morgen! Gestern war es endlich soweit! Wir hatten einen Termin um 14.30 Uhr in der Strahlenklinik der Uniklinik Marburg---juchhuuuuuuu! Endlich! Nach einer etwas längeren Wartezeit wurde mein Vater endlich aufgerufen. Die erste Bestrahlung bedarf immer etwas Vorbereitungszeit, da der Kopf wieder in die Maske musste und dann alles im Zusammenhang überprüft wurde. (Kann das nicht so gut erläutern,) aber ich bin ja auch kein Arzt, also dürfte die kurze Version ausreichen)! So, nun noch 27 mal jeden Tag( außer halt am Wochenende) in die Maske und dann 5-10 Minuten bestrahlen! Ist halt ziemlich eng in der Maske und löst bei meinem Vater immer wieder erneut Kontaktschmerzen aus. Aber wir wollen jetzt dankbar sein, dass die Bestrahlung angefangen hat und hoffen darauf, dass der Tumor verschwindet bzw. bis aufs kleinste schrumpft. Dann ist der schon mal beseitigt. Bleibt nur noch die eine Frage, ob der schlimme Schmerz auch durch die Bestrahlung verschwindet. Ich wünsche meinem Vater, dass er diesbezüglich mal ein bisschen Glück hat, sonst sind wir wieder mit dem nächsten Problem beschäftigt. Und das er sein re. Auge wieder richtig öffnen kann, da er ja dort eine Augenmuskellähmung hat. Sollte diese auch nicht verschwinden, dann steht hier auch noch eine Operation an. Naja, wir werden sehen, was uns die Zeit bringt! Erstmal habe ich genug berichtet, und ich melde mich wieder, wenn ich neuen Lesestoff liefern kann! GLG Bettina!
Guten Morgen Anton! Habe lange nichts mehr von mir hören lassen,da ich wirklich ganz schön viel um die Ohren habe. Zum einen die ganze Geschichte mit meinem Vater und dann noch die eigene Familie! Zur Zeit habe ich selber zu nichts wirklich Lust! Heute haben wir die 23. Bestrahlung von 28! Das heißt wir befinden uns in der Endspurtphase! Aber leider kann ich jetzt nichts gutes berichten! Mein Vater hat nur Schmerzen. Durch die Bestrahlung auf das Meningeom, welches auf den Trigeminusnerv und das re. Auge(Muskellähmung) drückt, kann es jetzt erstmal zu einer Schwellung kommen. Das heißt, daß wir in etwa einem halben Jahr erst ein MRT machen können, um festzustellen, ob sich der Tumor zurückgebildet hat. Durch die Schwellung kann man da zur Zeit nichts erkennen. Da ja mit Schmerzmitteln nicht viel zu bewirken ist bei einer Trigeminusneuralgie, weden wir jetzt wohl erst nochmal bei Dr. Ulrich in Offenbach vorstellig werden. Mein Vater leidet so sehr und wir natürlich alle mit. Ich bin selbst ziemlich belastet dadurch! Jeden Tag dasselbe an Schmerzen!!! Wie lange hält man das eigentlich aus??? Gute Frage, gell???? Dadurch, dass sein Auge zu ist und die Wange rechts dicker ist, ist er ja auch im Alltag eingeschränkt). Er kann nicht vernünftig lesen und beim Essen hat er auch Probleme. Er bekommt den Mund schlechter auf und und und !!! Man könnte so einiges aufzählen! Heute haben wir nach der Bestrahlung noch einen Termin in der Schmerzambulanz. Wenn die normalen Schmerzmittel nicht mehr helfen(ab und an wirken sie mal, aber das ist mir langsam auch zu blöd), dann muß man doch mal schauen, ob uns der Anästhesist noch einen Vorschlag zu unterbreiten hat. Der Oberarzt der Strahlentherapie hat ja gesagt, daß es in Düsseldorf gute Kapazitäten im Fach der Trigeminusneuralgie gebe, aber jetzt möchte ich doch in Offenbach bleiben und mir die nächste Meinung von Dr. Ulrich anhören, weil mein Vater ja auch im Bereich der ersten Op immer noch Beschwerden hat. Der Arzt, der uns jetzt betreut meinte, daß eine Nervdurchtrennung auch nichts bringen würde, aber da möchte ich mich doch noch einmal gernauer drüber informieren. Auf jeden Fall geht es mit der Trigeminusneuralgie so nicht mehr weiter. Das Meningeom ist die eine Geschichte, aber die Neuralgie die andere und da wird jetzt am Ball geblieben, sonst weiß ich nicht mehr, wie es weitergehen wird. Es muß doch mal ein Eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeende haben! Anton, ich werde Dir schreiben, wenn ich genaueres von unserem heutigen Termin in der Schmerzambulanz berichten kann! Vorerst liebe Grüße von Bettina! Und weiter geht das Leiden! Heute haben die Stellatumblockaden angefangen und die Führung des Schmerztagebuches! Immer dasselbe, was man dort eintragen kann. Wir sind gespannt. Die Einstichstelle bei dieser Stellatumblockade liegt ja direkt neben dem Kehlkopf---schauderig. Mir schossen tatsächlich ein Paar Tränen ins Gesicht, weil mein Vater so Angst hatte, obwohl ihm ja ncihts passiert ist! Aber man darf während des einspritzens nicht schlucken und wenn man dann so ne Weile nicht schluckt, das ist schon komisch, gerade während einer innerlichen Anspannung, da muß man ja eigentlich noch mehr schlucken. ICh rufe DIch jetzt mal an, und dann kannst Du mir auch mal erzählen, was es bei Dir neues gibt!!!!!! Bis dann und liebe Grüße von mir! Bettina! 22,04 Nachricht: Hallo Anton! Jetzt hat es doch wieder ein paar Wochen länger gedauert mit meinem Bericht! Aber nun gibt es auch den neuesten und aktuellsten Stand! Am Montag, den 19.April 2010 waren wir in der Neuroradiologie zu einem Kontroll MRT nach der Bestrahlung! Und heute, Donnerstag, den 22.04.2010 hatten wir unser Gespräch in der Strahlenklinik! Die MRT-Auswertung hat ergeben, daß sich das Meningeom etwas verkleinert hat. Es ist also nicht komplett verschwunden, aber das hatte man uns schon vorrausgesagt. Es wird davon ausgegangen, daß es sich auch nicht wieder vergrößert, sondern von der Größe so bleiben könnte. In einem Jahr gibt es dann die nächste MRT Kontrolle, aber zuvor werden wir uns nochmal bei Dr. Ulrich vorstellen! Und wie es dann weiter geht, das steht noch in den Sternen! Der Schmerz ist jetzt ein reiner Trigeminusschmerz geworden und die rechte Wange schmerzt höllisch bis ins re. Nasenloch und bis hoch in Richtung Auge, dann ist die Wange heiß und manchmal gibt es auch einen stechenden Blitz!In Angriff genommen werden muß jetzt auch in der Augenklinik das Auge, aber die wollten erstmal abwarten bis das MRT da ist. Der Termin in der Augenklinik ist für Juni anberaumt. Und Schmerztherapie--ja, da sind wir gerade auf Pause, da weder die Stellatumblockaden noch die Schmerzpflaster und auch die Homöopathika geholfen haben. Es ist zum verzweifeln! Aber man darf nicht aufgeben!!!! So, lieber Anton, das war es erstmal für heute, aber wir telefonieren mal. Ich melde mich, denn mich zu erreichen, daß ist nicht immer einfach, aber das weißt Du ja! Ich hoffe, daß es bei Dir einigermaßen geht und nicht noch schlimmer geworden ist. Aber das erfahre ich ja dann bei unserem Telefonat. GGLG von Bettina!
Nachricht: Hallo Anton! So, nun erstmal wieder etwas schriftliches für die Homepage!!! Der letzte Bericht war ja, daß wir in Marburg eine Schmerztherapie durchgeführt haben mit verschiedenen Therapien, die aber leider gar nichts gebracht hat! Nachdem wir am 20.04.2010 in der Neurologie in Marburg waren um ein Kontroll MRT nach Bestrahlung machen zu lassen, hatten wir anschließend am 01.06.2010 einen Termin bei Dr. Ulrich im Klinikum in Offenbach. Unser Gespräch hat erbracht, daß er sich überlegen wollte, wie er bei meinem Vater weiter vorgehen könnte. Nachdem er mir per E-Mail einen Vorschlag unterbreitet hatte, habe ich Kontakt zum Chefsekretariat aufgenommen und mir einen Op-Termin durchgeben lassen. Am 23.Juli haben wir dann meinen Vater nach Offenbach ins Klinikum gefahren und es wurde nach einem Arztgespräch mit eingehender Untersuchung (war sehr gründlich---dickes Lob) gesagt, daß bei meinem Vater intraoperativ entschieden werden solle, wie Dr. Ulrich seine Operation durchführt. Dr. Ulrich hat sich auch noch vor der Op persönlich mit meinem Vater unterhalten( ist in Marburg nicht vorgekommen)!!!!! Am Montag, den 26.Juli hat Dr. Ulrich dann operiert. Während der Operation hat er dann festgestellt, daß der Nerv im Meningeom(gutartiger Tumor) eingefangen war in fibrösem Gewebe( er war wie von Knorpel umwickelt--nur um sich das einfacher vorzustellen--ist ja eh schon schwierig, wenn man sich das als Laie so vorstellen soll). Kann das ehrlich gesagt auch gar nicht so richtig erklären!!! Gebe mein Bestes. Somit konnte auch nicht der Nerv aus dem Meningeom befreit und gekappt werden, sondern es erfolgte eine komplette Entfernung des Meningeoms.Davor wurde der Nerv noch vor dem Meningeom durchtrennt. Damit hatte keiner so richtig gerechnet, da es ja eigentlich sehr gefährlich wäre das Meningeom zu entfernen, so hatte man es zumindest laut MRT gesehen. Aber Herr Dr. Ulrich hat es hinbekommen. In Marburg hätten sie auf keinen Fall operiert, so hat es mir zumindest die Anästhesistin gesagt, die während unserer Schmerztherapie in Marburg mit dem dortigen Prof. der Neurochirurgie Rücksprache gehalten hat. Uns zieht dort nichts mehr hin und ich werde auch zu Nachuntersuchungen auf jeden Fall nach Offenbach anreisen. Wir waren total erleichtert. Wir hatten nach der Op noch ein Gespräch mit Dr. Ulrich und er zeigte uns das alte und auch gleich das neue MRT zum Vergleich. Wir haben uns so gefreut und uns herzlichst bedankt. Er strahlt, wie auch schon von den anderen Pat. hier im Gästebuch schon erwähnt, eine solche Herzlichkeit und Ruhe aus! Einfach toll! Und er ist immer so bescheiden dabei. Er tut immer sein Bestes für die Patienten und freut sich wirklich von Herzen mit---das hat man als Pat. oder als Angehöriger richtig im Gefühl! Er verspürt in Abständen immer noch die alten Symptome! Es soll versucht werden, daß man diese mit Medikamenten in den Griff bekommt. Aber normalerweise könnte er jetzt schmerzfrei werden. Man muß halt viel Geduld haben und abwarten. Danke Anton, daß Du diese Homepage gemacht hast und sich alle bei Dir die guten Adressen holen konnten---vielen Dank. Wer weiß, wo wir sonst alle gelandet wären oder überhaupt gelandet wären. So, das war es vorerst---weiteres folgt!!! GGLG Bettina!
Die Vorgeschichte!(5) 11.08.2009 um 15:15 Uhr von Bettina
Nachricht: Hallo Herr Ravenstein! Gestern haben meine Mutter und ich meinen Vater stationär in Offenbach auf der neurochirurgischen Station aufnehmen lassen. Nachdem alle Formalitäten erledigt waren, wurden Blut fürs Labor abgenommen, ein EKG geschrieben und eine Braunelle gelegt für das MRT(mit Navigation). Der leitende Oberarzt Dr. Birn hat sich dann auch noch persönlich bei meinem Vater vorgestellt, welches wir sehr höflich fanden. Ich meine es ist ja auch normal, dass sich der operierende Arzt beim Pat. vorstellt, aber in Marburg war das nicht so, naja, da war mein Vater eh nur eine Nummer! In Marburg konnten sie für meinen Vater ja eh nichts mehr tun, dass hat uns dort der Arzt, der uns betreut hat zu verstehen geben. Die haben sich alleine nur auf die Janetta Operation konzentriert und die anhaltenden Schmerzen von meinem Vater meiner Meinung nach nicht mehr wahr genommen. Hätten die Marburger nicht auch, genauso wie jetzt in Offenbach, ein erneutes MRT vorschlagen können??? In feineren Schichten, um nachzuschauen, ob es sich nicht doch um einen Tumor handelt???? Neeeeeeeeeeeein!!!!!!!!!! Sie sagten immer nur, wir machen kein neues MRT, da man die Janetta Operation auf dem MRT ja eh nicht sehen könne(also das Teflonflies, welches zwischen Blutgefäß und Nerv liegt). Das ist zwar wahr, aber darum ging es uns ja auch gar nicht. Sehr enttäuschend!!!!!!!!!!!!!!!!! Jetzt hat mein Vater einen Tumor im mittleren Schädelbereich, welcher zusätzlich noch zu einer Abduzensparese(Augenmuskellähmung) geführt hat. Die Biopsie, die von Dr. Birn durchgeführt wird, entscheidet über den weiteren Behandlungs weg---entweder Bestrahlung oder zusätzlich noch operieren. Hoffen wir jetzt mal zusätzlich, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelt. Desto trotz liegt er ungünstig, da wichtige Blutgefäße durch das zu operierende Gebiet laufen. Das erschwert das ganze natürlich. Wir werden sehen! Ich berichte Ihnen erneut, wenn ich neues erfahren habe. LG Bettina Kaletsch! (4) Hallo Herr Ravenstein! Heute nachmittag hatte ich auf meinem Anrufbeantworter eine Nachricht von Herrn Dr. Birn (DR Ulrich hat Urlaub) von der Neurochirurgie in Offenbach. Habe dann zurückgerufen und ihn glücklicherweise noch erwischt. Er hat mich darüber aufgeklärt, dass es sich bei meinem Vater um ein Geschwulst in der mittleren Schädeldecke handelt, welches auf den Trigeminusnerv drückt, daher auch diese Trigger schmerzen! Habe Dr. Birn erzählt, dass mein Vater starke Schmerzen hat und dass ihm die normalen Dolomin extra nicht mehr viel helfen. Was man denn ansonsten tun könne??? Er hat sofort gesagt, dass es durchaus möglich ist, dass sie meinen Vater schon früher stationär aufnehmen und dafür sorgen, dass er von den Schmerzen befreit wird.Jetzt sollen wir schon am Montag um 09.00 Uhr in Offenbach vorstellig werden. Bin total erleichtert und mein Vater trotz großer Aufregung auch. Denn er ist wirklich mit seinen Nerven am Ende. Ich lasse nächste Woche wieder von mir hören. LG Bettina Kaletsch! (3) Nachricht: Hallo Herr Ravenstein! Bin wieder aus dem Urlaub zurück. Mein Vater hat gestern einen Brief von Dr. Ulrich bekommen (Dr. Ulrich hat auch vorher persönlich am Telefon schon mit meinem Vater gesprochen), und zwar muss er nochmal ins MRT!!! Es muss noch eine eingehendere Kernspintomographische Diagnostik der Schädelbasis erfolgen! In dünneren Schichten!!! Die Schädelbasis muß im CT auch besonders berücksichtigt werden. Die Nachbeurteilung der präoperativ entstandenen Kernspintomogramme aus der Uniklinik Marburg legt den Verdacht nahe, daß bereits damals eine tumoröse Formation bestand. Ich sage Ihnen, ich habe einen Brast, dass kann sich niemand vorstellen!!!!!!!! Es besteht anhand der letzten Aufnahmen, die wir nach Dr. Ulrich geschickt haben der Verdacht auf eine tumoröse Raumforderung im Bereich der rechten Schädelbasis. Hierdurch könnten Trigeminusschmerzen ausgelöst werden, und auch die jetzt entstandene Abduzensparese(Augenmuskellähmung) dürfte ursächlich auf die Tumorinfiltration zurückzuführen sein. Das ist jetzt der neueste Stand. Am Freitag haben wir dann den nächsten Termin für die Kernspinaufnahme und die CT-Aufnahme. Da hat doch der Radiologe im med. Versorgungszentrum Marburg schon den Verdacht geäußert, dass es sich auch um einen Tumor handeln könnte. PS:wurde von der Marburger Klinik einfach nicht beachtet und einfach nach Jannetta operiert. Bin ich froh, dass ich nichts mehr mit dem Marburger Klinikum zu tun habe!!!!!!! Sie sind (meine Eltern) mir jetzt dankbar, dass ich auf ihre Seite gegangen bin , wer weiß, sonst wären wir jetzt womöglich wieder in den Händen der Marburger!!
Ich melde mich wieder, wenn wir die Aufnahmen nach Offenbach geschickt haben und Dr. Ulrich die Aufnahmen ausgewertet hat. Vorerst liebe Grüße von Bettina Kaletsch!
(2) Nachricht: Hallo Herr Ravenstein! So, jetzt berichte ich Ihnen einmal von unserem Besuch bei Dr. Ulrich in Offenbach! Wir wurden schon im Sekretariat freundlich von Frau Michels empfangen!
Auch das Gespräch mit Herrn Dr. Ulrich verlief sehr positiv. Er ist ein sehr ruhiger und sachlicher Arzt, welches wir sehr begrüßten! Wir haben Dr. Ulrich alles erzählt, von der ersten Janetta Op bis hin zur Gamma Knife Bestrahlung! Er hatte ein offenes Ohr und wir haben uns so richtig gut aufgehoben gefühlt. -------------------------------------------------------------------- Vorher wurde mein Vater dreimal vertröstet. Er solle geduldig sein und die Chirurgen arbeit wäre getan. Man hatte ihm angeboten, dass er sich wieder zu seinem Neurologen begibt und sich dort evtl. Psychopharmaka verschreiben lässt, um eine gewisse psychische Stabilität zu bekommen. Noch immer wieder mehr Tabletten. °°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Dr. Ulrich hat uns angeboten, dass er die Janetta Op nochmal durchführt und konnte auch nicht verstehen, warum man immer nur vertröstet hat und der Sache nicht mal genauer auf den Grund gegangen ist. Wir müssen jetzt noch ein aktuelles MRT machen lassen und dann dieses zu Dr. Ulrich senden. Er wertet es aus und schickt uns dann einen Op Termin zu. Op Termin steht schon fest! -------------------------------------------------------------------------- Wenn ich es noch einmal zu tun gehabt hätte, dann hätte ich mich sofort mit Ihnen in Verbindung gesetzt, da man ja auf Ihrer Homepage wirklich viel Mut gemacht bekommt und man hätte sich nicht in die erst operierenden Hände gegeben. Aber: WENN, HÄTTE und ABER!!!! Jetzt weiß ich es, und empfehle jedem, der sich diese Homepage anschaut, dass er sich mit Ihnen in Verbindung setzt und nicht so lange wartet, wie ich es getan habe. Jetzt hoffen wir, dass diese Operation dem Teufel ein Ende setzt. Weiteres berichte ich!!! GLG Bettina Kaletsch und Eltern!
(1) Auszug einer Mail an mich vom 06.07. Als er dieses endlich hatte habe ich einen Termin in der Neurochirurgie im Klinikum Marburg für ihn gemacht. Dort hat er dann einen Termin bekommen für die Janetta OP, die am 10.12.2008 durchgeführt wurde. Die OP ist an sich sehr gut verlaufen, aber nach ca. 10 Tagen hatte er zwar nicht mehr den immer wieder einschießenden starken Blitz schmerz, aber die ganze re. Seite war weiterhin schmerzend, vom Kopf herunterziehend bis in den Unterkiefer! Die re. Wangenseite fühlt sich an(auch an der oberen Kopfhälfte) , als wenn man ihm beim Zahnarzt eine Spritze gegeben hätte und diese im Anfangsstadium nachlässt. Dann wurden wir immer wieder aufs geduldig sein vertröstet.(nun frage ich mich, können die wirklich mit der Jannetta op umgehen?mein facit: ? Ich kann es zwar verstehen, aber ich konnte natürlich auch meinen Vater verstehen, der bald verrückt wird vor Schmerzen! ---------------------------------- und weiter....... Gamma Knife Zentrum in Krefeld. Dann wurde es bewilligt und wir sind nach Krefeld zum Vorgespräch und dann zur Bestrahlung. Dort mussten wieder ein CT und ein MRT gemacht werden und er hat einen stereotaktischen Rahmen gesetzte bekommen, was ihm heute noch angeblich Nachwirkungen verspüren lässt. So, jetzt heißt es bis zu einem viertel Jahr abwarten. Der Nerv könne jetzt durch die Bestrahlung erst Recht verrückt spielen.( Stefanie für dich wichtig!) Man kann natürlich jetzt nicht wieder das nächste planen, aber man macht sich Gedanken über die schlechte Lebenssituation, die man mit dieser Teufelskrankheit hat. Es betrift ja auch die Familienmitglieder, weil es dreht sich nur noch um diesen Nerv. Der re. Augenmuskel hat jetzt auch noch eine Lähmung, man kann dort auch nur abwarten. Mein Vater sieht Doppelbilder ( Auswirkungen der OP) und jetzt nachdem wir zusätzlich in Marburg in der Augenklinik(*voreingenommen? lasst das anderswo untersuchen) waren, da haben sie uns gesagt, dass er fast hundert Prozent Sehkraft hat und man nichts machen kann. Er kann aber nicht mal mehr die Tageszeitung lesen. usw.... (*eine Krähe pickt der anderen nicht die Augen aus) Nun klicken sie auf diesen Punkt nun bildet euch selber ein Urteil. dazu bedarf dann es keine weiteren Erläuterungen. man wird sehen ob der Vater wieder in Ordnung kommt, ----------------------
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